El Ice Bucket Challenge y la esclerosis lateral amiotrófica

En los últimos días hemos visto en Internet una serie de videos de personas cumpliendo un singular reto: Echarse un baldazo de agua helada y luego retar a otras personas a que hagan lo mismo. Este reto, llamado en inglés Ice Bucket Challenge ha cosechado algunos detractores que se quejan por el desperdicio de agua que implica realizar el reto tomando en cuenta que hay regiones en el planeta donde el agua es un recurso escazo, y también ha ganado simpatizantes debido a que (y esto es lo más importante) detrás del reto hay una importante campaña de ayuda en favor de quienes sufren de esclerosis lateral amiotrófica.

En este artículo daremos una idea de en qué consiste la esclerosis lateral amiotrófica, cómo se podría tratar, y un repaso por el reto del baldazo de agua fría.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?

La esclerosis lateral amiotrófica (conocida también por sus siglas ELA o ALS en inglés) es una enfermedad degenerativa y afecta el sistema nervioso. Es conocida también como enfermedad de Lou Gehrig o enfermedad de las neuronas motoras. Se origina cuando las neuronas motoras del sistema nervioso (las responsables del movimiento) pierden poco a poco su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva (hasta llegar a ser total) y atrofia muscular. Las funciones cerebrales no relacionadas al movimiento (como por ejemplo la inteligencia) no se ven afectadas, así como tampoco las funciones relacionadas al movimiento de los ojos, el corazón, funciones sexuales, micción o defecación.

La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años. Cada año se producen unos 2 casos cada 100 000 habitantes.

Anque los casos varían de un caso a otro, una persona diagnosticada con ELA presenta una serie de síntomas comunes: Al principio puede sentir debilidad en los brazos y piernas, haciendo sus movimientos más torpes. Este deterioro se va acentuando cada vez más causando atrofia muscular por la falta de movimiento. En etapas más avanzadas, la persona presenta dificultades para moverse, hablar, comer e incluso respirar. La esperanza de vida es muy poca (desde unos meses a unos 2 o 3 años), la muerte suele ser repentina (mayormente por asfixia, al no poder controlar la respiración voluntariamente), no se conocen las causas exactas y aún no tiene cura.

En el ámbito popular, es conocida especialmente por ser la que padece el físico británico Stephen Hawking, el cual es probablemente el paciente más famoso con esta enfermedad y también uno de los pacientes que ha sobrevivido más tiempo a ella: Fue diagnosticado con ELA a los 21 años, actualmente tiene 72 y aún se mantiene activo en la comunidad científica pese a su discapacidad.

Stephen Hawking en el año 2006

Tratamiento

Al no haber una cura comprobada contra el ELA, el tratamiento va dirigido sobre todo a tratar los síntomas.

El riluzol es un fármaco que se utiliza para retrasar el avance de la enfermedad y prolongar la vida. Otros medicamentos se administran a los pacientes para atenuar las molestias propias de la ELA (calambres, espasmos musculares, trastornos del sueño) y la fisioterapia y la rehabilitación se emplean para mejorar la función muscular y la movilidad de los enfermos en la medida de lo posible.

Dado que el paciente con ELA se vuelve dependiente, se requiere de cuidados especializados para ayudar a la persona a realizar actividades como comer. En esta etapa, la participación de un nutricionista y el conocimiento de primeros auxilios (como la maniobra de Heimlich para casos de atragantamiento) es importante.

Hay ciertos datos experimentales revelan que las células madre ejercen efectos neuroprotectores sobre las neuronas motoras dañadas; sin embargo, no está claro aún si las células madre pueden llegar a reemplazar las neuronas dañadas por la ELA.

Ice Bucket Challenge

La idea del Ice Bucket Challenge (que se puede traducir como “reto del baldazo de agua helada”) es simple: Una persona ha sido retada por algún amigo a echarse un baldazo de agua helada para participar en la campaña. Si la persona acepta el reto (y se echa un baldazo encima), deberá donar 10 dólares a la ALS Association (ALSA), una asociación que realiza importantes investigaciones sobre este enfermedad; pero si la persona no cumple con el reto, la donación sube a 100 dólares.

La campaña en Internet se ha vuelto tremendamente viral (usando el hashtag #ALSIceBucketChallenge). Varias personas, algunas famosas y otras no tanto, han colgado sus videos en Internet realizando este reto. Así, por ejemplo, la cantante italiana Laura Pausini aceptó el reto y publicó su video en Facebook, además de hacer su donativo, claro está:

 

 

Lo mismo hizo la youtuber Laina (sí, la chica del meme de la Novia obsesiva, lo hace a su estilo):

Overly Attached Ice Bucket Challenge

¿Y el que no quiere echarse un baldazo?

También hay casos en los que la persona ha hecho su donativo sin pasar por el reto. Este es el caso del cantautor peruano Gian Marco, por ejemplo:

Del mismo modo, el futbolista peruano Claudio Pizarro rechazó hacer el reto, pero igual hizo su donativo:

Gracias por haberme designado para el Ice Bucket Challenge. Por desgracia, no voy a tirarme agua con hielo en la cabeza, pero voy a donar $100 para la ELA.

(traducción libre del mensaje de Claudio Pizarro en Twitter)

O sea que, si no deseas hacer el reto y nadie te ha pedido que lo hagas, igual puedes hacer tu donativo a la ALSA desde aquí:

http://www.alsa.org/donate/

En el Perú

En nuestro país tenemos ELA-Perú (Asociacion Peruana para la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica). Esta asociación nace en el 2007 gracias por iniciativa de un grupo de familiares afectados por esta enfermedad, logrando su inscripción en Registros Públicos en el año 2009. Su sitio web oficial, lamentablemente está caído, pero cuentan tambien con un blog y una página en Facebook para difundir sus acciones e información importante, aunque está desactualizado (su última entrada es del año 2012).

Si bien la directiva esta asociación está en restructuración, la actual coordinadora Gabriela Zárate Vargas declaró en reciente entrevista del diario El Comercio que no suelen recibir donaciones, ni siquiera por la campaña Ice Bucket Challenge. Asimismo, lamentan que el tema de esta campaña se haya querido ver como un tema farandulero o de broma: Se habla de personas (algunas famosas) que han hecho el reto aun sin entender para qué servía o sin conocer la enfermedad.

Aquí en Perú, me han dicho que no sabían que era por la ELA, porque ponen las siglas en inglés, ALS. […] Es bueno que el Ice Bucket Challenge cause conciencia y recaude más de 20 millones para investigación. Lo que se quiere es hacer investigación. Eso es bueno, pero nos gustaría que en Perú nos pudieran ayudar, porque también tenemos pacientes. De repente lo ven como algo lejano, porque no se ve. Pero acá hay gente con ELA, que sufre y necesita terapias. No tenemos cómo solventar algún tipo de visita, porque todo lo que hacemos es ad honorem.

Las personas interesadas en ponerse en contacto con la asociación ELA-Perú pueden escribirles a asociacionelaperu@gmail.com

Más información

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Danilo Quispe Lucana

Ingeniero de sistemas, desarrollador web y de software. Aficionado a la ciencia y tecnología desde chico.

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1 respuesta

  1. Anónimo dice:

    Cada día se me hacen mas cortos los articulos que escribes jajajaja me chiflan. Consulto tu weblog toda vez que tengo tiempo y le tengo agregado a favoritos.Te tiene que llevar mucho esfuerzo el hacer un trabajo tan impresionante. Es todo un detalle que compendies informacion y estudies para poder compartir unos articulos tan frescos con nosotros. Muchas gracias.

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